I GP idag så står det lite om förlossningsvården i Göteborg och att det är ett planerat kaos. Jag gissar att de extra hundralapparna i plånboken som var arbetare har fått nu börjar visa var de pengarna kommer ifrån.

Barnet har huvudvärk.
Så jag tänkte jag skulle skriva lite om Pudds födelse och lite om saker som jag finner lite märkliga.
Övergången (i gravidtid) så anlände vi till Östra sjukhuset, där vi efter en koll återigen blev hemskickade efter ett ganska otrevligt bemötande. Inte tillräckligt öppen, men det var på gång. Så ytterligare timmar senare, när vi varit hemma ett tag, ringde vi Östra igen för att säga att ”nu kommer vi och vi tänker inte vänta längre” så fick vi svaret att det var fullt, ring till Mölndal. Så då ringde vi dit och sedemera åkte dit också.

Mat och syredags.
Där konstaterades det att det var dags så vi fick stanna och efter lite om och men så fick vi oss ett rum. Där bemöttes vi trevligt och det berättades att efter förlossningen skulle vi få en fin fika. Värkar kom och gick, tiden gick mest och värkstimulerande dropp sattes in. Fortfarande inget resultat så mer dropp och mer dropp och mer dropp. Bedövning sattes in för att hon skulle få vila lite och tiden gick. Därefter var det dags igen och med detta ökades droppet ytterligare. På magen satt en liten mackapär fastspänd som avslöjade barnets status.

This is the matrix.
Tiden gick och gick och gick. Till slut så kom där ett barn, ett barn som krampade och inte svarade på stimulans så som barn ska göra. Barnet fördes in i ett rum bredvid, jag fick följa med, och de stoppade slangar i barnet för att suga ur eventuell vätska ur lungorna. Men där fanns ingen vätska och barnet fortsatte ha kramp. En läkare ringdes in som tog sig an barnet, vi föräldrar var trötta och där satt vi på rummet utan barn. Vi somnade.
När vi vaknade kom läkaren och pratade med oss. Han hade varit in tidigare när vi sov och beslutat att vi skulle få fortsätta sova en stund till efter denna maratonförlossning med nära på 48 timmars vakenhet.

Släpp ALDRIG blicken...
Läkaren berättade att barnet hade en hjärnblödning och därför krampade, därför hade barnet fått fenemal så att barnet skulle sova. Vi fick titta på barnet liggandes i en plastlåda, kuvös är väl namnet på lådan. Barnet skulle åka ambulans till neonetalavdelningen på Östra sjukhuset som hade mer resurser, vi fick åka taxi.
Sen var det några veckor på Östra och medans barnet låg på neonetalavdelningen så hamnade vi på lättvårdsavdelningen. Förvirrade som vi var fick vi sköta om oss själva bäst vi kunde. Jag rökte, som bekant när man råkar ut för något traumatiskt så tenderar man att röka än mer. Detta samtidigt som Östra, för att mota ut knarkare som stal fan och hans moster över hela sjukhuset, höll samtliga dörrar låsta. Så först fick jag plinga på för att komma in i huset, sen fick jag plinga på den andra avdelningen som inte var lättvårds som hade personal för att be dem släppa in mig på den avdelning där de som inte bedömdes behöva stöd eller hjälp fick vara. Varje gång det var en ny sjuksköterska som jobbade på avdelningen fick jag skäll, sen sa jag att mitt barn låg på neonetalen och var ganska illa däran så blev de snälla. Detta tills nästa sköterska kom och proceduren upprepades.

Far är rar. Ser ni att jag instinktivt stöttar huvudet... fast jag är pappa. =)
Neonetalavdelningen på Östra var fenomenal, de uppmuntrade att man skulle plinga på deras dörr alla tider på dygnet för att spendera tid med sitt barn. Klappa på det, och när det var dags för sondmatning sitta och trycka in näring i slangen som de dragit via näsan ner i magen. Maskinerna med livstecken, som hela tiden höll koll på hjärta och syre var som en drog. Man tittade och tittade. Ibland sjönk syret och då började det plinga som tusan. Då fick man dra igång och flusha syre, en liten slang med tratt i ändan som översköljde barnets ansikte med syre. Då blev värdena bättre igen.
Så höll det på, barnet låg och sov flera dagar och hade en filt över huvudet för barnet hade huvudvärk. Men i takt med dagarna som gick så vaknade barnet mer och mer, men samspelade inte riktigt så som andra barn gjorde nere på lättvårdsavdelningen.

Far hjälper inte, han tar kort.
Till slut fick vi ett rum uppe vid neonetalen, där man kunde ha sitt barn ibland och umgås som familj. Och ytterligare några dagar senare fick vi åka hem.
Ett mantra som repeterades bland all personal var -”Det kommer ordna sig, det kommer bli bra. Barn är olika i starten men de kommer ikapp.”
Vi spolar fram sex månader i tiden som vi varit hemma och vant oss av med de plingande maskinerna som gav oss trygghet. Om nyblivna föräldrar är nervösa och stirrar på sitt barn är det ingenting mot om barnet hade det lite motigt och dessutom tappade syresättningen så ett ilsket larm började plinga på BB. För utan maskinerna, hur ska man då veta vad som händer i barnet?
I alla fall stod vi där i ett rum hos en doktor på Östra sex månader senare. Ingen hade sagt något men vi hade haft frekventa besök hos en annan läkare samt hos sjukgymnast i stort sett sen barnets födelse. Läkaren, som var neurolog, kom in och tog en kik. Sen ba, som en blixt från klar himmel. -”Han har en CP-skada”. Och så var det med det. I retrospekt så inser jag att det var det bästa sättet att få beskedet på, rakt fram och inga krusiduller. För annars tar man varje flyktväg som presenteras i tveksamma budskap. Jaha, så kanske det är något annat som är bättre. Vadå bättre?

Sådär nöjd efter vaken natt och EEG-undersökning där det inte gick att sova, för blir man trött när man går upp tre på natten? Inte den här i alla fall..
Nu är barnet sju år och går under internetpsedonymen Pudd. Eller Senõr Pudd mellan varven. Han har fortfarande en CP-skada, och så har han fått epilepsi också. Om man kopplar loss den kognitiva förmågan från den fysiska nedsättningen så har man en skala som heter GMFCS (Gross Motor Function Classification System) med betygen 1-5. Där 1 är ett lätt rörelsehinder och 5 är närmare kolli som behöver hjälp med allt. Märk väl, detta handlar enbart om de fysiska nedsättningarna fristående från eventuella andra doningar i tänkandet. Pudd ligger på 4, vilket betyder rullstol, hjälpa med det mesta, klä på, gå på toa, ta sig fram, hävda sig, skapa förutsättningarna för kommunikation då den verbala förmågan är kraftigt försämrad. Just prat är en ganska avancerad motorisk process.
Jag gjorde en anmälan till PSR (Patientskadeförsäkringen) men fick avslag med en motivering som kort sagt mer eller mindre sa: NEJ! Hjärnblödningen har inget med skadan att göra, det vet vi. Vad som orsakar skadan är vi osäkra på, vi är bara säkra på att hjärnblödningen inte har med saken att göra. Jag har också pratat med en expert i området, fördelen med att bo i en stad som Göteborg är att väldigt många experter är man i direkt kontakt med i behandlingen av sitt barn. Hon sa ungefär samma sak att det nog inte hade med hjärnblödningen att göra och att orsaken var osäker.
Men… för jag är allt fortfarande lite skeptisk. Normalt sett så kan man klassificera in CP-skadan i typ av skada, eller vilken symptombild skadan ger. Unilateral eller bilateral spastisk diplegi, dyskenetisk och lite annat bös. Pudd är sju år, han har fortfarande inte hittat in i sitt fack. Han är lite av varje. Så hur kan man ha två symptombilder? Logiken borde väl vara att det är två skador på hjärnan. Kanske en av dem beror på hjärnblödningen trots allt? Nog för att barn repar sig bättre än gamlingar, men ändå, en hjärnblödning är ändå en hjärnblödning.
Jag har dock släppt detta nu. För man blir nog snabbt galen om man rotar vidare i skiten och det blir som en kamp mot ett system. Dessutom så är världen inte sen att kasta på en nya kamper att utkämpa. Spårvagnar man blir avslängd ifrån för att man sitter i rullstol, hjälpmedel som förvägras av kostnadsansvariga som säger att det är för dyrt även om de faktiskt gör barnet billigare i längden inom vården. Eller andra hjälpmedel som kostar 40000 där ett annat alternativ som är bättre kostar 10000, men byråkratin tillåter det ej för det finns sortiment och upphandlingsprocedurer från helsicket. Ja ni fattar, och med de neddragningar som görs inom förlossningsvården, kan man lätt säga att det är betydligt fler inrättningar som sparar in i samhället. Senast i förra veckan fick vi inte köpa de normala ortopediska skorna som vi alltid har köpt för de är bäst för oss, för de finns inte längre i sortiment. De är för dyra, så istället får vi köpa (subventionerat dock) skor som är svåra att sätta på och som inte skyddar lika väl mot Rysskylan.
Just i detta nu är jag sjukskriven själv, alla kamper har tagit ut sin rätt och jag har gett upp i stort sett allt vad gäller det ni kallar ett liv. Ständigt pank, aldrig kan man göra något roligt. Och gör man något roligt så är det förenat med tungt arbete. Att ens tänka på mecket att ansöka om personlig assisten får mig att bli potentiell självmordsbombare av pur frustration. Men jag har fått hjälp, eller fått in en fot i dörren där jag hoppas jag ska få hjälp. Det verkar bra så här långt.
Troligtvis är en stor del av min totala utmattning ett resultat, inte att jag har ett barn med funktionsnedsättning, utan i jobbet för att detta barn ska få vara en del av den värld där vi lever.
Och det jobbiga är att någon som man älskar så mycket som sitt barn kan ta så mycket energi bara genom att finnas.
En sak som stör mig på ett sätt. Är att vi aldrig fick en välkommen till världen-fika. Uppenbarligen, och det har vi fått känna på vid fler tillfällen, är vi inte riktigt så önskvärda som andra.
Så se till att ha en ”normal” förlossning. 2 av 1000 födda barn får en CP-skada, och så är det bara. Risken som jag ser det är att risken för komplikationer ökar när det blir platsbrist och indragningar som inte kan sättas in i tid när det blir skarp situation. Och tro mig, det blir dyrare för alla både ekonomiskt men också livskvalitetsmässigt när det inte blir som man har tänkt sig. Det är inte säkert att det blir dåligt, men det kommer bli annorlunda. Och vägen till acceptens är ibland lite lång…




Har inget att säga…










En av andledningarna jag inte kunde få till en ny iPhone från Telia var att jag har det dyraste abbonemanget. Dvs, jag är redan bunden att garanterat betala det dyraste abbonemanget fram till 27:e augusti 2012. Lite drygt 8 räkningar eller vad det kan vara. Därmed går jag inte att mjölka på mera, om jag inte skaffar ännu ett abbonemang.